Pariskunta adoptoi pojan, jolla on ravistellun vauvan oireyhtymä

Kun minusta tuli äiti ensimmäisen kerran, mielessäni oli vain yksi asia: miten voisin varmistaa, että lapseni on turvassa ja saa kaiken tarvitsemansa? Siksi olenkin aina järkyttynyt kuullessani vanhemmista, jotka kohtelevat lapsiaan huonosti tai hylkäävät heidät.

On toki olemassa erilaisia ongelmia, jotka voivat selittää joidenkin vanhempien käyttäytymistä. Mutta mikään ei oikeuta äitiä tai isää vaarantamaan vastasyntyneen lapsensa hengen välinpitämättömyyden takia.

Onneksi maailmassa on olemassa upeita sijaisvanhempia, jotka astuvat esiin silloin, kun biologiset vanhemmat eivät kykene huolehtimaan lapsistaan.

LeAnnen ja Ericin tarina kosketti minua syvästi. En usko, että kukaan voi lukea sitä liikuttumatta.

Ericin ja LeAnnen luvalla

LeAnne ja Eric päättivät ottaa hoiviinsa Easton Matthew’n, jolla oli ravistellun vauvan oireyhtymä. Hänen biologiset vanhempansa olivat pitäneet häntä nälissään.

Onneksi Eric ja LeAnne kuulivat hänen tarinastaan ja päättivät lähteä tielle, josta tulisi uskomattoman kaunis todiste rakkauden voimasta.

Saimme luvan julkaista heidän sydäntäsärkevän ja unohtumattoman tarinansa. Toivon, että luet sen loppuun asti, sillä lupaan, että se todella on sen arvoinen.

– Lääkäri laski syliini pienen, hauraan ja sinertävän kaksikuukautisen vauvan, joka painoi vain neljä kiloa, ja sanoi: ”Ottakaa hänet kotiin, rakastakaa häntä ja ruokikaa häntä, sillä muutaman päivän kuluttua tämä tarina voi päättyä toisin.” Pelkäsin ensimmäistä kertaa elämässäni viedä vauvan kotiin!

Ericin ja LeAnnen tarina

Oli syksyinen päivä vuonna 1996, kun minä ja Eric sanoimme toisillemme ”tahdon”. Olimme onnellisia ja innoissamme uudesta elämästämme yhdessä. Muutimme juuri remontoituun kotiimme ja aloimme haaveilla lapsista – kahdesta tarkalleen ottaen. Niin olimme aina ajatelleet, ja niin myös tapahtui: ensin syntyi poika, sitten tyttö. Vuonna 2000 olimme täydellinen pieni perhe, joka eli satumaista elämää esikaupunkialueella.

Mutta vain muutamaa päivää myöhemmin Eric kuunteli radiolähetystä nimeltä Focus on the Family, jossa puhuttiin erityistarpeisten lasten kasvattamisesta. Silloin hän ymmärsi, että halusi vielä yhden lapsen. Niinpä vuonna 2005 saimme toisen pojan ja hieman yli vuotta myöhemmin vielä yhden tytön. Nyt perheemme tuntui täydelliseltä!

Jonkin ajan kuluttua muutimme kaupungista maalle – taloon, jossa oli paljon tilaa lasten leikeille ja tutkimusretkille. Elämämme oli kiireistä, mutta sydämessämme tiesimme, että halusimme tehdä vielä jotain merkityksellistä: ryhtyä sijaisvanhemmiksi. Halusimme huolehtia lapsista, jotka eivät olleet voineet jäädä alkuperäisiin koteihinsa.

Epäröin silti. Omat vanhempani olivat olleet sijaisvanhempia vuosia, ja tiesin, kuinka suuri hinta siitä joskus maksettiin – etenkin biologisten lasten osalta. Sijaislapset veivät valtavasti aikaa ja huomiota, ja pelkäsin, millainen vaikutus sillä voisi olla meidän omiin lapsiimme.

Keskustelimme asiasta kahden vuoden ajan ja luimme kaiken, mitä sijaisvanhemmuudesta vain löysimme. Saimme tietää, että lapsia, jotka tarvitsivat sijaiskotia, oli paljon enemmän kuin perheitä, jotka pystyivät ottamaan heitä vastaan. Huumeiden käytön lisääntyessä määrä kasvoi jatkuvasti. Tarve oli valtava. Puhuttuamme lastemme kanssa aloitimme koulutuksen, ja vuonna 2014 saimme luvan virallisesti toimia sijaisvanhempina. Samana päivänä, kun lupa myönnettiin, saimme ensimmäiset kaksi sijaislasta kotiimme.

Olimme valmiita – tai sitten emme – mutta meistä oli tullut sijaisvanhempia.

Helmikuussa 2017 meillä oli jo paljon kokemusta sijaisvanhemmuudesta, ja meidät tunnettiin luotettavina, kokeneina sijaisvanhempina. Meillä oli hyvä suhde sosiaalityöntekijöihin, ja he tiesivät, millaiset lapset sopisivat meille parhaiten. Kaikki lapset ja sijaisperheet eivät sovi yhteen, ja lapsen hyvinvoinnin kannalta oikea sijoitus on ratkaisevaa.

Puhelu joka muutti kaiken

Eräänä iltana olimme juuri lopettamassa illallista. Olimme vastikään palauttaneet vuoden ajan hoivassamme olleen tytön, kun puhelin soi.

– LeAnne, meillä olisi kahden kuukauden ikäinen vauva, joka tarvitsee kiireellisesti sijaiskodin. Hän on sairaalassa – voisitteko ottaa hänet?

– Tietysti! vastasin heti.

– Kiitos. Sosiaalityöntekijä soittaa, kun hän on valmis kotiutumaan.

Emme tienneet, että tuo puhelu tulisi muuttamaan elämämme lopullisesti.

Emme malttaneet odottaa soittoa, joten minä ja Eric ajoimme sairaalaan. Meidät ohjattiin huoneeseen, jossa sosiaalityöntekijä piteli vauvaa sylissään. En ollut koskaan nähnyt mitään sellaista. Vauva oli sininen – ei vaaleanpunainen kuten muut vastasyntyneet. Suonet paistoivat hänen ihonsa alta. Hänen kehossaan ei näyttänyt olevan grammaakaan rasvaa, hänen päänsä oli valtava. Hän näytti hauraalta, liikkumattomalta, ja rehellisesti sanottuna hän muistutti enemmän avaruusolentoa kuin lasta. Kuulostaa kamalalta sanoa niin, mutta se oli ainoa sana, joka kuvasi häntä. Sosiaalityöntekijä laski hänet syliini, ja olin aivan hermostunut – mutta samassa hetkessä tiesin, että minä ja Eric tekisimme kaikkemme pitääksemme hänet turvassa.

Vauva oli nälkiintynyt

Mieheni, suuri ja vahva mies, itki. Sosiaalityöntekijä alkoi täyttää papereita lapsen siirtämisestä meille. Vauva oli kirjaimellisesti nälkiintynyt. Hänen biologiset vanhempansa olivat päättäneet olla ruokkimatta häntä. Hän oli ollut kymmenen päivää eräässä maan parhaista lastensairaaloista, koska hän ei kasvanut normaalisti. Hänellä ei ollut terveydellistä syytä, miksi hän ei olisi saanut painoa – hänet oli vain jätetty ilman ruokaa. Sairaalassa ollessaan hän oli jo ehtinyt saada 300 grammaa lisää painoa, mikä osoitti, että hänen kehonsa toimi, kunhan hänelle annettiin ruokaa.

Mutta heti kotiinpaluun jälkeen tilanne paheni.

Sairaala määräsi kotikäyntejä, joissa sairaanhoitajan piti tarkistaa vauvan vointi joka toinen päivä. Ensimmäisellä käynnillä hoitaja löysi vauvan likaisen sitterin, kissan- ja koirankarvojen peitossa, täyden vaipan, eikä ruokintataulukkoon ollut merkitty mitään. Hän pyysi pullon, koska ei aikonut lähteä antamatta vauvalle ruokaa. Äiti haki jääkaapista kylmän pullon ja ojensi sen hoitajalle. Kun hoitaja pyysi lämmittämään sen, äiti vastasi tympääntyneenä: ”Jos hän on nälkäinen, hän syö.” Hoitaja antoi vauvalle kylmää maitoa saadakseen edes vähän ravintoa hänen elimistöönsä, ja sen jälkeen hän soitti viranomaisille.

Hän ei tiennyt, että samana päivänä myös lääkäri, joka oli valvonut hoitoja, oli ottanut yhteyttä sosiaaliviranomaisiin. Puheluun vastasi naispuolinen rikosetsivä – joka oli myös äiti. Hän ymmärsi heti, että oli kyse elämästä ja kuolemasta, ja haki vauvan pois kotoa saman tien. Sinä päivänä hän pelasti pojan hengen. Hän keräsi todisteet ja avasi tapauksen hylkäämisestä. Hän ei kuitenkaan vielä tiennyt, mitä kaikkea tulisi paljastumaan.

Vauva saapui uuteen kotiin

Kun veimme vauvan kotiin, olimme peloissamme. Meille oli juuri kerrottu, että hän saattaisi kuolla – vielä muutama päivä ilman asianmukaista hoitoa, eikä hän olisi selvinnyt. Hän painoi aivan liian vähän. Aloimme ruokkia häntä säännöllisesti. Hänen vatsansa pystyi aluksi vastaanottamaan vain 15 grammaa äidinmaidonkorviketta kerrallaan. Ruokinta piti toistaa kahden tunnin välein. Ja vaikeinta oli se, että hänen sai antaa syödä enintään puolen tunnin ajan – muuten hän kuluttaisi enemmän kaloreita kuin saisi. Ensimmäisen yön aikana hän tuskin jaksoi juoda. Hän ei itkenyt kertaakaan. Hän ei osannut herätä nälkäänsä. Siksi hän ei ollut koskaan kasvanut. Kun vauva itkee nälkäänsä eikä kukaan vastaa, hän lopulta lakkaa itkemästä. Hän menettää näläntunteen, lihastonuksensa ja ihonalaisen rasvan, eikä keho enää pysty säätelemään lämpötilaa. Hän luovuttaa ja lakkaa taistelemasta – luovuttaa ja lakkaa elämasta. Tämä lapsi oli luovuttanut, mutta me emme luovuttaneet hänen puolestaan. Pikkuhiljaa 15 grammasta tuli 20, sitten 30 ja siitä enemmän.

Sairaanhoitaja kävi tarkastamassa hänet kerran viikossa, ja veimme hänet lastenlääkärille punnittavaksi ja tutkittavaksi joka viikko. Meillä oli kotona vaaka, jolla punnitsimme hänet päivittäin. Paino alkoi nousta, mutta silti jokin oli vialla. Hänellä ei ollut lainkaan lihasjänteyttä, hän oli kuin räsynukke. Kädet ja jalat roikkuivat, eikä hän pystynyt kannattelemaan päätään – päätä, joka jatkoi kasvuaan. Kun hän oli hereillä, hänen katseensa oli tyhjä, melkein kuin sokean. Eikä hän vieläkään itkenyt tai äännellyt lainkaan. Kun hoitaja tuli toisen kerran, kerroimme huolemme ja sanoimme, että keskustelisimme asiasta lääkärin kanssa. Hän kuunteli ja kysyi sitten: olimmeko koskaan kuulleet ravistellun vauvan syndroomasta?

Ravistellun vauvan syndrooma

Ravistellun vauva syndrooma. Siis: älä koskaan ravista vauvaa! Tutkimme aihetta netissä ja soitimme lääkärille. Hän oli lomalla, joten puhuimme hoitajalle ja jäimme odottamaan yhteydenottoa. Illalla puhelin soi. Se oli lääkäri Emily, joka sanoi istuvansa rannalla ja ajattelevansa pientä potilastaan – ja hän oli tullut samaan johtopäätökseen: ravistellun vauvan sydrooma. Hän määräsi aivomagneettikuvauksen ja ultraäänen, ja sairaala otti meihin yhteyttä järjestääkseen tutkimukset.

Kuukautta myöhemmin vauva vietiin magneettikuvaukseen. Hän joutui jäämään yöksi sairaalaan. Olimme hänen vierellään, rukoilimme ja odotimme vastauksia. Aamulla huone täyttyi lääkäreistä. He kertoivat, että magneettikuvassa näkyi verta molemmilla aivojen puolilla ja silmien takana. Verenvuodot vastasivat ei-onnettomuuteen liittyviä vammoja – osa vanhaa verta, osa uutta.

Seuraavaksi hänelle tehtiin koko luuston ultraäänitutkimus murtumien varalta. Onneksi niitä ei löytynyt. Tapaamme sinä päivänä useita erikoislääkäreitä, jotka kertoivat tulevasta: hurja määrä tutkimuksia. Oli vaikea sulattaa kaikkea, mutta meidän piti keskittyä selvittämään, mitä tälle pienelle pojalle oli tapahtunut – ja kuka oli vastuussa. Ja nopeasti, sillä viranomaiset harkitsivat edelleen hänen palauttamistaan biologisille vanhemmille. Hän joutui tapaamaan heitä kahdesti viikossa – ihmisiä, jotka todennäköisesti olivat pahoinpidelleet hänet tähän kuntoon.

Emme voi kertoa kaikkia yksityiskohtia, mutta lopulta etsivä sai tunnustuksen. Isä oli ärsyyntynyt vauvan itkusta ja päättänyt ”saada sen loppumaan”. Hän oli tarttunut poikaa kyljistä, ravistanut häntä monta kertaa ja heittänyt hänet sohvalle, josta hän oli ponnahtanut lattialle. Kun etsivä kysyi, mitä sen jälkeen tapahtui, mies vastasi: ”No, hän lakkasi itkemästä.”

Mies kertoi myös, että vauva sai kouristuksia, mutta hän ei soittanut apua, koska ei halunnut joutua vaikeuksiin. Äiti puolusteli häntä sanomalla: ”Hän on joskus turhautunut.” Tämä nainen – vauvan oma äiti – pysyi miehen rinnalla myös oikeudenkäynnin ajan, puolitoista vuotta myöhemmin. Isä sai neljän vuoden vankeustuomion. Vauva sai elinkautisen – vammaisuutensa.

Mutta nyt tarinan onnellinen osa. Vauva joka sai nimekseen Easton sai rakkautta. Hän taisteli. Veimme hänet kotiin ja emme ainoastaan ruokkineet häntä, vaan pidimme häntä sylissä joka ruokinnalla. Päivisin pidin häntä rinnallani, jotta hän tunsi sydämeni lyönnit ja ihon lämmön. Neljän kuukauden iässä hän aloitti terapiat: toimintaterapiaa, fysioterapiaa ja monia muita. Pitkään hän ei pystynyt pitämään päätään ylhäällä. Vuoden ikäisenäkään hän ei pystynyt istumaan yksin, saati kävelemään.

Lääkärit uskoivat Eastoniin

Onneksi löysimme erikoislääkäreitä, jotka uskoivat häneen. He sanoivat, etteivät he kertoisi meille, mitä hän ei voisi tehdä, vaan että hän näyttäisi sen itse. He kertoivat meille, että aivot ovat ihmeellinen luomus ja että neuroplastisuus on uskomaton asia, joka mahdollistaa aivojen toipumisen. Ja vaikka hän oli kärsinyt aivovamman, hänen aivonsa voisivat muovautua uudelleen.

Kahden vuoden iässä hänelle diagnosoitiin hypotoniasta johtuva CP-vamma, joka jää pysyväksi. Hän kärsii myös dysfagiasta, joka vaikeuttaa syömistä ja nielemistä, joten hän saa edelleen äidinmaidonkorviketta. Hänellä on lisäksi dyspraksia – hänen aivonsa tietävät, mitä haluaisivat sanoa, mutta lihakset eivät aina tottele. Hän oppi lopulta kävelemään kahden ja puolen vuoden iässä tukikehikon avulla. Hän taistelee joka päivä ja käyttää valtavasti energiaa selvitäkseen päivästä. Joskus hänen kehonsa on täysin uupunut, ja hän viettää suurimman osan ajastaan sohvalla. Hän ei pysy ikätoveriensa tahdissa, mutta hän on onnellinen! Hän ei näe erojaan eikä anna niiden estää itseään.

Lyhyen elämänsä aikana Easton on ollut lukemattomia kertoja sairaalassa. Hän on alttiimpi sairauksille ja toipuu hitaasti, joten pienikin flunssa tarkoittaa usein sairaalakäyntiä. Sairaalahenkilökunta rakastaa häntä – hän hymyilee aina. Hän on valloittanut kaikkien terapeuttiensa ja lääkäreidensä sydämet.

Moni on sanonut meille, ettei olisi koskaan uskonut, että hän olisi nyt tässä pisteessä. He eivät halua luvata, mitä hän tulevaisuudessa pystyy tekemään, mutta he kaikki ovat yhtä mieltä: hän on ylittänyt odotukset. Rakkaus ja ruoka voivat muuttaa elämän.