Entinen huippumalli ja yrittäjä Saimi Hoyer on kertonut sosiaalisessa mediassa sairastavansa harvinaista tautia.
Muun muassa Mallikoulu ja Suomen huippumalli haussa -ohjelmista sekä matkailualan yrityksistään tunnettu Saimi Hoyer on avautunut arasta aiheesta, josta moni ei tiedä.
Nainen on nimittäin kertonut sosiaalisessa mediassa sairastavansa harvinaista vasta-ainepuutostautia, CVI:tä.
Terveyskirjaston mukaan CVI-tauti on periytyvä immuunivajavuustila, jossa keho ei pysty tuottamaan vasta-aineita. Tämän vuoksi tautia sairastavat kärsivät usein eri tulehduksista ja ovat perusterveisiin ihmisiin verrattuna alttiimpia sairastua vakavasti eri virustauteihin.
Nyt Hoyer on jakanut Instagramissaan kokemuksiaan sairauteen liittyen ja kertoo, miksi ei aina voi esimerkiksi halata puhekeikoillaan tapaamiaan ihmisiä.
”Olen harvinainen”
Hoyer julkaisi harvinaisten sairausten päivän kunniaksi Instagramiinsa pitkän päivityksen, jossa kertoo elämästään CVI-taudin kanssa.
”Olen harvinainen. Sairastan perinnöllistä vasta-ainepuutostautia, CVI:tä”, Hoyer kuvailee.
”Sairaus on harvinainen, mutta harvinaissairauksia tunnistetaan tänä päivänä 5000–8000 eli vaikka yksittäinen sairaus olisi harvinainen, on harvinaissairaiden kokonaismäärä merkittävä.”
Hoyer jatkaa kertomalla diagnoosin saannin olleen hänelle helpotus. Ennen kun hän tiesi, mistä on kyse kuluivat päivät kuluivat epätietoisuudessa, miten hän jatkaisi elämäänsä.
Pian diagnoosin jälkeen hän löysi myös tukea ja apua itselleen harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö Harso ry:stä.
Arki on muuttunut
Nykyään Hoyerin sairauden hoitoon kuuluu muun muassa kuukausittain sairaalassa annettavaa infuusiohoitoa, josta nainen on jakanut kuvia päivityksessään.
Hoitojen astuttua elämään myös moni muu asia on muuttunut. Hän ei esimerkiksi voi heikon vastustuskykynsä vuoksi olla yhtä läheisessä kontaktissa ihmisten kanssa kuin ennen.
”Puhujakeikan jälkeen, kadulla, junassa ihmiset tahtovat halata. Minäkin tahtoisin, mutta epidemia-aikoina minun on hyvä välttää läheistä kanssakäymistä”, Hoyer kirjoittaa.
”Se tuntuu pahalta, se että työntää ihmisiä pois tässä ajassa, jossa kohtaamme, halaamme yhä harvemmin.”
Hoyer kuitenkin painottaa, että yhteisössä on halauksista riippumatta voimaa. Etenkin Harso ry on ollut naiselle tärkeä voimavara kuten myös CVI:tä sairastavan laulaja Nelli Matulan Hitaammin hautaan -kappale.
”Kun vain uskallamme puhua, avata huolemme, huomaamme ettemme olekaan yksin”, Hoyer kiteyttää.
Jos upotus ei näy, voit katsoa sen tästä.
Tukea seuraajilta
Hoyerin päivitys on jo muutamassa päivässä kerännyt kymmenittäin lämminhenkisiä kommentteja. Monet osoittavat kommenteillaan tukea Hoyerille ja osa taas kiittää tätä rehellisyydestään.
– Saimi olet rohkea ihminen. Olen todella kiinnostunut sairaudesta mitä sairastat täysin uusi juttu mistä kuulen. Hienoa kun tuot julki, eräs kirjoittaja kommentoi.
– Miten upeasti kirjoitettu. Ei uhriutumista eikä vitsailua! Vakavasta asiasta voi puhua tietävästi ja kiinnostavasti. Olet voimaannuttava, toinen kehuu.
– Saimi! On hienoa, miten puhut asioista ja teet niistä näkyviä. Nelli Matulan upea biisi sai niin paljon myös lisää just merkitystä tästä tarinasta täällä. Hieno kappale, hieno sinä. Elämä on täynnä ihmeitä! kolmas sanoo.
Myös Nelli Matula on jättänyt tuenosoituksensa Hoyerin julkaisuun.
– Anna mennä! laulaja kirjoittaa ytimekkäästi.
Saimi Hoyer esiityy uudella Elossa24 -ohjelman kaudella, jossa hän kertoo ja näyttää enemmän sairaudestaan. Jakso nähdään Ylellä ja Areenassa 1. huhtikuuta.
Toivotamme Saimille kaikkea hyvää, terveyttä ja toivoa tulevaan. Oletko sinä koskaan kuullut CVI:stä? Kerro ajatuksistasi juttuun liittyen Facebookissa!
LUE MYÖS:
- Huippumalli Saimi Hoyeria on vaikea uskoa 51-vuotiaaksi
- Saimi Hoyer jakoi harvinaisen kuvan näyttelijäisästään
- Tyttö, 4, sairastui harvinaiseen aivotautiin – syynä influenssa
