Monille meistä kuolema on asia, jota vältämme ajattelemasta – kunnes joudumme kohtaamaan sen. Kalifornialaiselle saattohoitajalle Julie McFaddenille se on kuitenkin arkea.
Vuosien saatossa Julie McFadden on ollut yli sadan potilaan rinnalla heidän viimeisillä hetkillään. Hänen rehelliset ja suodattamattomat kertomuksensa ovat herättäneet paljon keskustelua verkossa, erityisesti niiden keskuudessa, jotka ovat menettäneet läheisensä.
ALS on pahin tauti johon kuolla
Jos McFaddenilta kysytään, mikä on pahin sairaus johon kuolla, nousee yksi sairaus ylitse muiden: ALS, eli motoneuronitauti. Hän ei epäröi sanoa sitä pahimmaksi kuolemaksi, jonka on nähnyt.
– Tämä on julmin kuolema, jonka olen koskaan nähnyt, hän kertoi.
ALS vie ihmiseltä hiljalleen kaikki tahdonalaiset lihasliikkeet. Liikkuminen, puhuminen, nieleminen ja lopulta hengittäminen käyvät mahdottomiksi – mutta mieli pysyy kirkkaana. Potilas on vankina omassa kehostaan, täysin tietoisena siitä, mitä tapahtuu.
– On sydäntäsärkevää katsoa rakkaan kuihtuvan pois tietäen, että hän on silti vielä siellä, kommentoi eräs henkilö, jonka isä sairasti tautia.
Vuoteen 2030 mennessä Yhdysvalloissa arvioidaan diagnosoitavan noin 36 300 ALS-tapausta. Vaikka tauti on edelleen harvinainen, se etenee nopeasti – puolet sairastuneista menehtyy 14 kuukauden kuluessa diagnoosin saamisesta. Parannuskeinoa ei ole, ja eteneminen voi olla salamannopeaa tai kestää vuosia.
– Tiesin heti, että hän sanoisi ALS. Menetin isäni siihen paikkaan. Julmin asia, jonka olen koskaan nähnyt, kirjoitti TikTok-käyttäjä Jessica Weiser.
– Vejeni kuoli viime vuonna ALSiin. Kamala sairaus, kommentoi JZ.
– Isoäitini sairastaa ALSia. On kamalaa katsoa hänen heikkenevän. En toivoisi tätä kenellekään, kertoi toinen.
Toinen raaka loppu: Glioblastooma
McFaddenin mukaan toinen erityisen raju kuolemaan johtava sairaus on glioblastooma – erittäin aggressiivinen aivokasvain.
– Se vie kaiken – muistisi, liikuntakykysi, persoonallisuutesi. Ja tekee sen nopeasti, hän kuvailee.
Glioblastooma aiheuttaa usein kouristuksia, muistin menetystä, sekavuutta ja voimakasta päänsärkyä. Useimmat potilaat menehtyvät puolentoista vuoden sisällä diagnoosin saamisesta. Läheiset kertovat tuntevansa, että heidän rakkaansa katoavat silmiensä edessä.
Keskimääräinen elinaika diagnoosin jälkeen on 12–18 kuukautta. Vain yksi neljästä elää yli vuoden, ja alle viisi sadasta yli viisi vuotta.
– Hän oli poissa jo ennen kuin kuoli. Se tekee siitä niin raskasta, kirjoitti yksi sosiaalisen median käyttäjä.
Yllättävän lempeä lähtö
Toisessa ääripäässä on loppuvaiheen munuaisten vajaatoiminta – jonka McFadden mukaan voi olla yksi rauhallisimmista tavoista lähteä, etenkin jos dialyysi lopetetaan hallitusti osana saattohoitoa.
– Kun potilaat lopettavat dialyysin, he yleensä vain käyvät uneliaiksi. Eivätkä enää herää, hän kertoo.
– Se on rauhallista. Kivutonta. Se antaa läheisille aikaa hyvästellä.
Monille mahdollisuus hallittuun lähtöön – rakkaiden ympäröimänä, ilman kipua – on todellinen lahja.
– Soitimme musiikkia, pidimme hänen kädestään, ja hän vain hiipui pois. Se oli tavallaan kaunista, kirjoitti yksi kommentoija.
– Isäni kuoli loppuvaiheen munuaistautiin. Hän päätti itse lopettaa dialyysin. Saimme kaikki hyvästellä hänet hänen ehdoillaan. Hän oli valmis, kertoi käyttäjä Miharty.
Julie McFadden ei jaa tarinoitaan vain tiedon vuoksi – vaan siksi, että kuolema ansaitsee ihmisarvoa, lohtua ja läsnäoloa. Kun yhteiskunta kamppailee hoidon resurssien ja vanhusten kohtelun kanssa, tämänkaltaiset rehelliset puheenvuorot ovat tärkeämpiä kuin koskaan.
Saattohoitajat, kuten McFadden, ovat usein ainoita, jotka uskaltavat sanoa ääneen, miltä kuolema oikeasti näyttää ja miten siitä voi tehdä lempeämmän.
Mitä tunteita tämä juttu herätti sinussa?
