Kun Jayne Hardmanin koira osui hänen nänäänsä kesken leikin alkoi ketjureaktio, joka johti harvinaisen sairauden diagnosointiin.
Jälkikäteen hän sanoo rakkaan lemmikkinsä ”pelastaneen” hänen henkensä ”varoittamalla” häntä, että jokin oli vialla.
Elettiin vuotta 2012, kun brittiläinen Jayne Hardman leikki suuren koiransa, napolinmastiffi CeCen kanssa. Kesken leikin lähes 50-kiloinen koira hyppäsi vahingossa ilmaan ja osui Hardmania vauhdilla suoraan nenään.
Aluksi osuma aiheutti vain satunnaista kipua, mutta kun jatkuva nenäverenvuoto ja epätavallinen turvotus eivät hellittäneet, hän tajusi, että jokin oli vialla.
Jälkikäteen hän kertoi, että juuri tuo yksi leikkihetki CeCen kanssa muutti kaiken.
”Sen jälkeen nenäni oli outo ja se vähän turvotti ja nenästäni tuli paljon verta”, Hardman kertoi This Morning -ohjelmassa.
”CeCe vain leikki… Mutta nenäni oli edelleen outo. Siksi ajattelin, että minun on parempi mennä lääkäriin ja selvittää, mistä oli kyse.”
Harvinainen tulehdustauti
Kaksi vuotta tapauksen jälkeen lääkärit lopulta oivalsivat, että Hardman kärsi vaskuliitista – harvinaisesta verisuonitulehduksesta, joka hänen tapauksessaan vaikutti hänen ylähengitysteidensä, silmiensä ja poskionteloidensa verisuoniin.
Cleveland Clinicin mukaan vaskuliitti aiheuttaa tulehdusta verisuonissa. Hoitamattomana se vähentää verenkiertoa ja vahingoittaa elimiä ja kehon kudoksia.
Vaskuliitti voi vaikuttaa mihin tahansa verisuoneen kehossa aina sydämen, ihon, aivojen ja mahalaukun verisuoriin.
”Uskon, että koirani pelasti henkeni, koska jos et saa hoitoa, olet kuollut vuoden sisällä. Joten luulen, että hän tavallaan hälytti minua, että nenässäni oli jotain vikaa, ja hän pelasti henkeni”, Hardman kuvailee.
”Nenä painui kasvoihini”
Vaikka lääkärit tunnistivat sairauden, Hardman sanoo, että varhainen hoito ei vielä riittänyt pysäyttämään tautia.
”Se oli pohjimmiltaan kuolioon johtavaa. Nenäni painui kasvojeni sisään kolmen vuoden aikana. Joten nenästäni tuli täysin litteä”, Hardman muistelee.
Ulkonäön muuttuessa arki kävi yhä vaikeammaksi.
”Kävelin ympäriinsä sen näköisenä noin 18 kuukautta. Kotoa poistuminen oli uskomattoman vaikeaa, koska joka kerta kun menit ulos, ihmiset tuijottivat sinua”,
Hardman kuvailee ihmisten olleen epäasiallisia ja muistelee tuntemattomien ihmisten kysyvän häneltä toistuvasti ”uskomattoman tunkeilevia, hyvin töykeitä kysymyksiä”.
Vuoteen 2017 mennessä hän kuvaili nenänsä ”vajonneen kasvoihinsa”. Pian kirurgit päättivät, että nenä oli poistettava, eikä vaurioitunutta kudosta voitu enää pelastaa.
Magneettiset nenät
Kuusi viikkoa nenänpoistatusleikkauksen jälkeen Hardman sai nenäproteesin. Proteesi kiinnitetään kasvoihin magneeteilla, jotka on porattu kiinni hänen kalloonsa.
”Näytän taas normaalilta”, hän sanoi. ”Ero on niin suuri. Kun kasvoissa on jokin poikkeama, on todella vaikeaa lähteä ulos ihmisten ilmoille.”
Nykyän Hardman puhuu avoimesti proteeseistaan ja siitä, minkälaista niiden käyttö on. Hän jopa vitsailee ”nenänsä vaihtamisella”, ja pitää proteesejaan teepurkissa, kuin ”teevalikoimaa”.
– Minulla on humalan nenä, jota käytän, hän vitsaili osoittaen punaista nenää.
– Kun olen juonut muutaman lasillisen viiniä, laitan vain humalan nenäni päähäni.
Hänellä on myös toinen versio aurinkoisempia päiviä varten.
”Kun saan vähän kesäistä [aurinkoa] ja vähän väriä poskilleni, minulla on oltava hieman ruskettuneempi”, hän sanoi.
Mutta nenä, jota hän käyttää joka päivä on se, jota hän ”rakastaa eniten”.
”Vihasin ulkonäköäni enkä pystynyt katsomaan ketään silmiin”, hän muisteli. ”Nyt rakastan elämää taas. Proteesini antoivat minulle vapauteni takaisin.”
”Minulta tulee vielä räkää”
Hardman kertoo olevansa nyt remissiossa vaskuliitin kannalta, joskin hän joutuu käymään kemoterapiassa kerran kuudessa kuukaudessa sairauden hoitamiseksi.
Nainen myös puhuu proteeseista sosiaalisessa mediassa ja antaa seuraajilleen pilkahduksen elämään proteesien käyttäjänä.
Lisäksi hän vastaa ihmisten kysymyksiin vammaan, sairauteen ja proteeseihin liittyen rehellisesti ja asiantuntevasti, mutta myös ripauksella huumoria.
”Minulta tulee edelleen räkää, aivastan edelleen, haistan, maistan ja hengitän täsmälleen samalla tavalla kuin kaikki muutkin… Kun minulla on flunssa, en tunne sitä juurikaan nenän alueella. Tunnen sitä aavistuksen, mutta se on pääasiassa silmissäni.”
Hardman kannustaa kaikkia asiasta kiinnostuneita kysymään häneltä avoimesti vammastaan.
Some-alustallaan hän pyrkiikin levittämään tietoisuutta vaskuliitista ja kannustaa ihmisiä kyseenalaistamaan omia ennakkoluulojaan kasvojen vammoista ja erilaisinten kasvonpiirteiden kanssa elävistä ihmisistä.
Mitä mieltä sinä olet Hardmanin tarinasta? Entä tiesitkö ennen, mikä on vaskuliitti? Jatketaan keskustelua Facebookissa ja jaa tämä artikkeli lisätäksesi tietoisuutta vaskuliitista!
LUE MYÖS:
- Tyttö, 2, sairastaa tautia, jota ei ole kellään muulla maailmassa
- Tyttö, 17, sai harvinaisen halvauksen – luuli oireita kuukautiskivuiksi
