Kun Stacie Hammond kävi rutiininomaisessa ultraäänitutkimuksissaan 36. raskausviikollaan hän sai kuulla uutisia, jotka muuttaisivat kaiken.
Lääkärit huomasivat sikiön sydämessä tummia läikkiä ja vain vähän sen jälkeen huomattiin, että vauvalla oli ilmarinta – keuhkot olivat pettäneet.
Kolme vuotta myöhemmin äidille on kerrottu tytär Harleighin olevan ainoa ihminen maailmassa, jolla on hänen sairautensa. Lisäksi pienokaisella saattaa olla vain kuukausia elinaikaa.
Ollessaan raskaana vuonna 2022 Stacie Hammond, 45, sai tietää, ettei hänen vauvallaan ollut kaikki kunnossa. Hänen vielä syntymättömällä vauva-Harleighilla oli nestettä keuhkoissaan. Tämä aiheutti sen, että vauvan sydän puristui toiseen kylkeen.
Vaikka pienokaisen selviytymismahdollisuudet olivat vain 13 prosenttia, Harleigh syntyi elävänä päihittäen kaikki ennusteet. Kuitenkin vain hetki kotiinpaluun jälkeen vauva alkoi voida pahoin. Lääkärit huomasivat, että hänellä oli ilmarinta ja keuhkot olivat jälleen täyttyneet nesteestä.
Ainoa maailmassa
Syntymänsä ja vaikeiden ensimmäisten päiviensä jälkeen Englannin Gatesheadissa asuva Harleigh on joutunut käymään yli 38 leikkauksessa. Vuosien taistelun jälkeen hän on vihdoin saanut diagnoosin.
Tytöllä on uniikki kolmen sairauden yhdistymä, mukaan lukien mukaan lukien lymfangioleiomyomatoosi, joka aiheuttaa imusolmukkeiden vuotamisen keuhkoihin. Lääkärit uskovat, että Harleigh on ainoa ihminen maailmassa, jolla on tämä kyseinen diagnoosi.
”Se on sydäntä särkevää. Kolmesta elinvuodestaan Harleigh on viettänyt vain noin 7 kuukautta kotona pois sairaalasta,” tyttären äiti Stacie kertoo The Sun -lehdelle.
Kuluvan vuoden syyskuussa perhe sai kuulla jotakin, joka sai heidät menettämään kaiken toivon – Harleighin sairaus oli levinnyt myös muihin elimiin, suolistoon, mahalaukkuun ja pernaan.
Lääkärit eivät ole enää kykeneviä tekemään taudille juuri mitään. Tytölle on nyt tehty viimeinen nesteenpoisto, jonka arvioidaan auttavan häntä seuraavan kymmenen viikon ajan. Sen jälkeen hänen tilansa todennäköisesti romahtaa.
Tytön viimeinen toive
Perhe kertoo tulleensa yhdessä palliatiivisen hoitotiimin kanssa siihen tulokseen, että tytölle annetaan elvytyskielto. Tämä tarkoittaa, että mikäli Harleigin sydän pysähtyy, häntä ei enää elvytetä takaisin henkiin. Samalla perhe päätti yrittää toteuttaa tyttären viimeisen toiveen: päästä Disneylandiin.
”Haluamme hänen kokevan jotain taianomaista, ja luoda ikuisia muistoja. Hän on meidän pieni soturiprinsessamme. Kaikesta kokemastaan huolimatta hän ei ole koskaan lakannut hymyilemästä”, Stacie kertoo.
Perhe aikoo myös lahjoittaa Harleighin elimet tieteelliseen tutkimukseen hänen kuolemansa jälkeen toivoen, että hänen tapauksensa voi auttaa muita lapsia tulevaisuudessa.
”Hän tekee lääketieteellistä historiaa”, Stacie kuvailee.
LUE MYÖS:
