Emma Heming Willis on päättänyt puhua nyt julkisesti ensimmäisistä oireista, jotka hänen miehellään Bruce Willisillä havaittiin ennen diagnoosia.
Hollywood-tähti Bruce Willisin sairaus ja koko matka diagnoosin takana ovat olleet sydäntäsärkevää seurattavaa.
Vuosikymmenten mittaisen menestyksekkään uran jälkeen yksi aikamme suurimmista ja tunnetuimmista tähdistä joutui lopulta luopumaan urastaan sairautensa takia.
Alkuun syynä uskottiin olevan afasia, joka on aivovauriosta johtuva aikuisiän puhehäiriö. Lopettamispäätöstä seuranneena vuonna saatiin kuitenkin surullinen uutinen siitä, että Willisin tila oli heikentynyt entisestään ja hänellä oli diagnosoitu otsalohkodementia.
Viime vuosien aikana Willisin perhe on jakanut vuorotellen silloin tällöin tietoa entisen tähtinäyttelijän voinnista ja tilanteesta.
Siinä missä moni toivoisi kuulevansa jotain hyviä uutisia rakastetusta tähdestä, niin valitettavasti perheen jakamat päivitykset kertovat kehityksestä surullisempaan suuntaan.
Isänpäivän aikaan hänen tyttärensä Rumer julkaisi kirjoituksen, jossa kertoi kaipaavansa niitä hetkiä, kun vielä pystyi puhumaan isänsä kanssa. Tytär sanoi toivovansa, että olisi kysynyt isältään enemmän kysymyksiä vielä silloin, kun tämä kykeni vastaamaan niihin.
Lähipiirin mukaan dementia on edennyt niin pitkälle, ettei Willis enää muista edes omaa vaikuttavaa uraansa, joka on jättänyt pysyvän jälkensä valkokankaalle ja miljoonien ihmisten sydämiin.
Nyt hänen vaimonsa, Emma Heming Willis, on antanut uuden haastattelun ABC Newsille, jossa hän avautuu ensimmäisistä oireista, jotka Brucella huomattiin jo kauan ennen hänen diagnoosiaan.
Samalla vaimo kertoo pitkästä aikaa ensimmäisiä uusia tietoja rakastetun tähden nykyisestä tilanteesta.
Muuttui etäiseksi ja kylmäksi
Vaimo kertoo huomanneensa Brucen, joka oli aiemmin hyvin aktiivinen ja puhelias, muuttuneen yllättäen vetäytyneemmäksi erilaisissa sosiaalisissa tilaisuuksissa.
– Hän muuttui hieman hiljaisemmaksi ihmisestä, joka oli ennen hyvin puhelias ja avoin. Kun perheemme oli koossa yhdessä, hän tuntui vain sulavan vähän kasaan.
Hiljaisuuden lisäksi Emma-vaimo kuvailee myös toista sydäntäsärkevää muutosta, jonka havaitsi miehessään ennen diagnoosia.
Willis oli lapsuudessaan kärsinyt änkytyksestä, joka teki yhtäkkiä nyt paluun. Tämän lisäksi hän alkoi unohdella yksinkertaisia sanoja kesken keskustelun.
Toisin kuin Alzheimerissa, otsalohkondementia ei tuhoa ihmisen muistia välittömästi, vaan iskee aivojen osaan, joka kontrolloi kieltä, käytöstä sekä muita persoonallisuuteen liittyviä ominaisuuksia.
Vaimo havaitsikin muutoksen myös Willisin käytöksessä.
– Hän tuntui hyvin etäiseltä, vähän kylmältä. Ei siltä Brucelta, joka on hyvin lämmin ja rakastava. Muutos täysin vastakohdaksi itsestään oli hälyttävä ja pelottava.
”Luulen hänen tunnistavan”
Willisin diagnoosin jälkeen Emma Heming Willis on käyttänyt ison osan ajastaan puhuakseen sairaudesta ja tuodakseen tietoisuutta sen ympärille.
Hän on työskennellyt tukihenkilönä omaishoitajille ja kirjoittanut myös kirjan aiheesta: The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path.
Kuva: AOP (ENAV, JOLA / AKM Images / GSI Media)
ABC:n haastattelussa vaimo avasi oireiden lisäksi myös Bruce Willisin nykyistä tilannetta kertoen, että mies voi tällä hetkellä yleisesti hyvin. Hänen aivonsa ovat kuitenkin rapistumassa.
Kun haastattelija kysyi vaimolta, tunnistaako Willis vielä hänet, vaimon vastaus oli riipaiseva.
– Minä luulen, että tunnistaa. Tiedän hänen tunnistavan. Kun olemme hänen kanssaan, hänen ilmeensä kirkastuu.
”Puhetaito on katoamassa”
Emma Heming Willis sanoo aistineensa saman yhteyden myös silloin, kun Willis on lastensa kanssa.
– Hän pitää meitä kädestä. Me annamme hänelle suukkoja ja halaamme häntä. Hän tekee samoin. Hän tietää, mitä tapahtuu.
– Ja se riittää minulle. Minä en tarvitse vakuutusta siitä, että hän tietää minun olevan vaimonsa, tai että menimme naimisiin sinä tiettynä päivänä ja se vain on niin… En tarvitse mitään sellaista. Minusta vain tuntuu, että minulla on yhteys häneen yhä.
Heming Willis myös uskoo perheen löytäneen oman tapansa kommunikoida Brucen kanssa.
– Puhe on katoamassa ja me olemme oppineet sopeutumaan löytämällä tavan kommunikoida hänen kanssaan, joka on vain vähän erilaista.
Vaikka tilanne onkin surullinen ja vaikea, niin Heming Willis sanoo vieläkin tulevan lyhyitä hetkiä, joissa hän huomaa miehensä todella olevan ”yhä siellä”. Siitä kertoo hänen naurunsa ja pilke silmissä.
– Sitä on vain vaikea huomata, sillä niin nopeasti kuin nuo hetket tulevatkin, niin ne myös katoavat. Se on vaikeaa, mutta olen kiitollinen. Olen kiitollinen siitä, että mieheni on vielä täällä.
Niin surullista ja vaikeaa varmasti koko perheelle. Jokainen läheisen ihmisen muistisairauden kokenut pystyy ymmärtämään tuon tragedian.
Lähetetään yhdessä voimia ja jaksamisia Brucelle ja koko perheelle.
LUE LISÄÄ:
- Tyttären surulliset sanat Bruce Willisistä
- Bruce Willis täytti 70 – tyttäreltä koskettava video
- Demi Moore ja perhe valmistautuvat jättämään hyvästit Bruce Willisille
